W Polsce nadal brakuje społecznej akceptacji osób z łuszczycą i łuszczycowym zapalenia stawów (ŁZS), mimo, że od wielu lat prowadzone są różne kampanie edukacyjne. Każda tego typu inicjatywa jest ważna przede wszystkim dla samych chorych ułatwiając im normalne funkcjonowanie w rodzinie, pracy i społeczeństwie. Jednak problem stygmatyzacji z powodu tych chorób jest wciąż obecny i potrzebna jest bardziej systematyczna edukacja, o czym warto przypominać w Światowym Dniu Chorych na Łuszczycę.
Aby zmienić podejście do osób z łuszczycą potrzebna jest wiedza o chorobie. Dlatego powstał pomysł szkolnej godziny lekcyjnej na temat łuszczycy i ŁZS. W ramach rozpoczynającej się kampanii społecznoedukacyjnej pod hasłem Akademia Łuszczycy i ŁZS „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”, we współpracy z klinicystą, pedagogiem i pacjentami opracowano materiały edukacyjne. Kampania kierowana jest do nauczycieli oraz do uczniów ostatnich klas szkół podstawowych i szkół średnich, ale korzyść odniesie ogół społeczeństwa. Potrwa do końca roku szkolnego 2019/20.
-Wiedza na temat łuszczycy jest wciąż niewystarczająca w naszym społeczeństwie, dlatego lekcja szkolna o łuszczycy to idealny pomysł na zmianę podejścia do osób na nią chorujących. – wyjaśnia psycholog Dorota Minta. – Historie pacjentów zmagających się z każdą przewlekłą chorobą są niezmiernie przejmujące.
Arkadiusz Kasprzak na łuszczycę choruje od 9 roku życia. O tym co przeżył opowiada w następujących słowach. – Najgorzej wspominam gimnazjum i sytuacje, które wtedy miały miejsce. O ile w szkole podstawowej byliśmy dziećmi, a w technikum młodzieżą uczącą się tolerancji, o tyle to właśnie okres gimnazjum najbardziej odbił się na mojej psychice. Z powodu mojego wyglądu wszyscy mnie wyśmiewali, a ja nie potrafiłem się obronić. Zdarzało się czasem, że nauczycielka tłumaczyła z czym się borykam, ale to było stanowczo za mało.
Znamienne jest to, że opowieści tych, którzy odważyli się wyjść z cienia – pokazali swoją chorobę, nas samych napawają podziwem i optymizmem. Dlaczego zatem pozwalamy izolować się tym, którzy zmagają się z łuszczycą? Wstydzimy się usiąść z osobą z łuskami w kawiarni? Osuwamy się w autobusie. Boimy się, że sami staniemy się obiektem nieprzyjaznych spojrzeń, a może że się zakazimy, choć to niemożliwe. Wiedza na temat łuszczycy jest wciąż niewystarczająca w naszym społeczeństwie, dlatego lekcja szkolna o łuszczycy to idealny pomysł na zmianę podejścia do osób na nią chorujących. – wyjaśnia psycholog Dorota Minta.
Według WHO leczenie łuszczycy to coś więcej niż rutynowa diagnoza medyczna lub przepisywanie leków. W obliczu łuszczycy ludzie często czują się samotni i polegają na wsparciu głównie członków rodziny. Psychologicznym obciążeniem w życiu z łuszczycą jest piętno choroby i stygmatyzacja, której chorzy doświadczają ze strony otoczenia. Negatywna ocena innych może wynikać z braku zrozumienia, braku wiedzy, a przecież powinna być oparta na faktach. Edukacja społeczna może mieć zatem kluczowe znaczenie dla chorych. Z pewnością pomogłoby to uniknąć izolacji, w którą popadają chorzy.
Ważne jest, aby zrozumieć, że na świecie jest wielu ludzi, którzy przeżywają podobne problemy i być może są gotowi połączyć się i zapewnić sobie potrzebne wsparcie.
Ważne zmiany dla pacjentów z łuszczycą od 1 listopada 2019r.
Dla pacjentów z łuszczycą od 1 listopada dzięki zmianom w programie lekowym leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej pacjenci będą mieli szerszy dostęp do nowoczesnych terapii. Obniżono kryterium PASI z 18 na 10 dla adalimumabu i etanerceptu, a czas leczenia dla wszystkich terapii został wydłużony do 96 tygodni. Prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii przypomina jak wygląda ścieżka pacjenta z łuszczycą w systemie ochrony zdrowia w Polsce: Przy wystąpieniu zmian skórnych, które sugerują zmiany łuszczycowe pacjent powinien trafić do dermatologa. Dermatolog diagnozuje łuszczycę na podstawie obrazu klinicznego, a w przypadkach wyjątkowych, wątpliwych wykonuje badanie histopatologiczne skóry, a następnie rozpoznaje łuszczycę łagodną, czyli taką która zajmuje do 10 proc. powierzchni ciała, bądź łuszczycę umiarkowaną do ciężkiej, czyli taką gdzie zmiany skórne zajmują więcej niż 10 proc. i włącza odpowiednie leczenie. W łuszczycy łagodnej jest to głównie leczenie miejscowe, a w łuszczycy umiarkowanej, bądź w ciężkich typach, stosuje się fototerapię albo leki ogólne. W przypadku braku odpowiedzi na konwencjonalne leczenie lekami ogólnymi pacjent włączany jest do programów lekowych, które są finansowane przez NFZ. W Polsce leczymy dzisiaj łuszczycę na światowym poziomie. – podkreśla prof. Narbutt.
Ewa Godlewska
