Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS)

1264

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to choroba autoimmunologiczna, której przyczyny nie są znane. Ważna jest szybka diagnoza i leczenie. Im szybciej zostanie podjęta terapia, tym chory ma większą szansę na zachowanie sprawności ruchowej i w miarę normalne życie. Na konferencji w PAP zaprezentowano raport „Codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów”. Wiedza, postawy i psychospołeczne doświadczenia osób z RZS, opracowane zostały na podstawie badania ankietowego, przeprowadzonego na grupie ponad 600 chorych.  

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) wbrew panującym stereotypom atakuje ludzi młodych pomiędzy 30. a 50. rokiem życia. Występuje 3-krotnie częściej u kobiet i dotyczy 0,9 proc. populacji ludzi dorosłych w Polsce. Choroba przynosi ból i ogranicza sprawność fizyczną. Towarzyszą jej stałe zmęczenie, obniżenie nastroju, stany lękowe a nawet depresja, które przez otoczenie chorych mogą nie być uznawane za istotne, tymczasem dla samych pacjentów okazują się być wręcz kluczowe. RZS to choroba nieuleczalna, a jednym z głównych celów leczenia jest profilaktyka niepełnosprawności rozwijającej się w trakcie trwania choroby.  

Z przedstawionego na konferencji raportu wynika, ze najważniejsze wyniki badania, można zawrzeć w akronimie ERS: E jak edukacja, R jak rodzina –relacje rodzinne i S jak społeczeństwo – relacje społeczne.  

W edukacji osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów chodzi o pogłębianie poziomu ich wiedzy na temat choroby, która będzie im towarzyszyła do końca życia. Jednak  dzięki rozwojowi medycyny, co jakiś czas, pojawiają się nowe formy terapii RZS. Bardzo pozytywnym elementem z badanych postaw osób z RZS jest to, że w chorobie mogą znaleźć oparcie w rodzinie i przyjaciołach. Element wsparcia rodzinnego, przyjacielskiego, budowanie bliskich więzi i relacji jest bardzo ważne w chorobie przewlekłej. Wyniki badania wyraźnie wskazują na to, że osoby z RZS, pomimo trudów jakie niesie ze sobą choroba, starają się być aktywnymi, czynnymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, wykonując przypisane im role, nie rezygnując z pracy czy posiadania rodziny. Właśnie to nastawienie samych chorych jest w procesie terapeutycznym najistotniejsze. Chorzy nie chcą rezygnować z niczego, choć choroba ich fizycznie stopniowo ogranicza.

Co należy poprawić, aby osobom z RZS żyło się lepiej?

Z informacji przekazanych przez pacjentów wynika przede wszystkim, że choroba nadal nie jest prawidłowo leczona. Tylko 56 proc. chorych przyjmowało metotreksat lub inne leki modyfikujące przebieg choroby, a 16 proc. chorych stosowało glikokortykosteroidy. Z tego też powodu 73proc. chorych odczuwało na co dzień silne lub bardzo silne bóle stawowe. 68 proc. chorych miało w istotnym stopniu ograniczoną sprawność, a aż 75 proc. odczuwało zmęczenie w dużym i bardzo dużym stopniu. Co druga osoba z RZS zgłaszała objawy depresji. 69 proc. pacjentów sygnalizowało obniżenie nastroju, a 54 proc. niepokój i stany lekowe będące dokuczliwe lub uciążliwe w stopniu zdecydowanym, mając wpływ na jakość codziennego życia.

Dane te świadczą o tym, że nadal w przypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie przeprowadza się diagnostyki w kierunku współistniejącej depresji i lęku, a także nie wprowadza się leczenia przeciwdepresyjnego. A jak widać takie badanie powinno być wykonywane standardowo podczas wizyty pacjenta komentowała wyniki badań prof. Brygida Kwiatkowska zastępca dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych.

Jednym z najważniejszych elementów skutecznego leczenia tej choroby jest dobra współpraca między pacjentem i lekarzem. Niestety tylko w co trzecim przypadku (38 proc.) decyzja o wyborze terapii została podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta.

Źródło wiedzy i zaufanie wobec personelu  

Duże zaufanie do lekarza specjalisty, który ma wiedzy na temat RZS, posiada trzech na czterech badanych, przy czym czterech na dziesięciu badanych ma bardzo duże zaufanie. Niestety znacznie gorzej przedstawia się to w przypadku lekarza pierwszego kontaktu. Podobnie wyglądała ocena pielęgniarek, gdyż aż 65 proc. pacjentów zgłosiło do nich bardzo małe, małe lub raczej małe zaufanie.

Dane te wskazują na małą wiedzę lekarzy rodzinnych i pielęgniarek na temat RZS i konieczność przeprowadzenia szkoleń w tych grupach zawodowych – oceniła prof. Kwiatkowska. Opinię tę podzielają sami pacjenci.

Marek Tombarkiewicz, dyrektor NIGRiR, wyrażając uznanie dla wysokiej oceny merytorycznej lekarzy reumatologów, wyraził swoją obawę dotyczącą źródła wiedzy pozyskiwanej przez pacjentów, a płynącej z najpopularniejszego chyba aktualnie źródła, czyli Internetu.  – Niepokojące jest bardzo duże zaufanie pacjentów do wiadomości znajdowanych w Intrenecie. Przysłowiowy Doktor Google może czasem przynieść więcej złego niż dobrego. – ocenił.

W jaki sposób można pomóc pacjentom w leczeniu RZS?

Skuteczny efekt terapeutyczny w leczeniu RZS jest możliwy, gdy stosujemy leki dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjentów. Jednak przy niepowodzeniu leczenia z użyciem co najmniej dwóch leków modyfikujących przebieg choroby, można zastosować, w ramach programów lekowych, terapie lekami biologicznymi. Niestety u części chorych nadal nie udaje się uzyskać zadawalającego zmniejszenia aktywności choroby.

Utrata odpowiedzi na leczenie biologiczne oznacza konieczność szukania nowych opcji terapeutycznych np. o innym mechanizmie działania. Dałoby to szansę nowej grupie pacjentów, nie reagującej na dostępne terapie, uzyskać remisję albo przynajmniej niską aktywność choroby. Im więcej leków o różnym mechanizmie działania, tym większa szansa doboru takiej terapii, która dla pacjenta będzie najbardziej skuteczna i dzięki której nie będzie musiał rezygnować z dotychczasowego życia, a jedynie je modyfikować, co pozwoli na zachowanie aktywności społecznej i zawodowej osób z RZS.

Edukacja kluczem do sukcesu

– Chorzy na RZS nie muszą iść na kompromis, nie muszą rezygnować z przyjemności, podróży, nie muszą godzić się na ograniczenia i wyrzeczenia. Nie muszą się bać i cierpieć fizycznie i psychicznie. Współczesna medycyna daje im możliwości szczęśliwego, pełnego, swobodnego i godnego życia z chorobą, a rosnąca z roku na rok świadomość społeczna, a także większe zrozumienie po stronie pracodawców, stwarza coraz to nowe możliwości. – wyjaśnia pomysłodawczyni kampanii Ewa Godlewska, chorująca na RZS od 12 lat, z firmy KnowPR.

Wyniki raportu „Codzienność z RZS” staną się podstawą do opracowania materiałów edukacyjnych w ramach zainaugurowanej ogólnopolskiej kampanii społecznej pod tytułem „RZS – nie rezygnuj”.  –Planowane są m.in.: uruchomienie portalu wiedzy o życiu i radzeniu sobie z chorobą, infografiki i filmy edukacyjne. Przeprowadzone mają być również regionalne warsztaty dla pacjentów, podczas których pacjenci z RZS dowiedzą się co można zrobić, aby nie rezygnować z dotychczasowego życia – dodaje Jolanta Grygielska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF, współorganizatora kampanii.

KnowPR

 

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać komentarz!
Please enter your name here