Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG) zdecydowali się pokazać swoje twarze i opowiedzieć o chorobie, której na pierwszy rzut oka nie widać, mimo że krok po kroku zmienia życie w sposób nieodwracalny. Są młodzi, mają różne plany na przyszłość, łączy ich to, że nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) niejednokrotnie te plany niszczą. Teraz dodatkowo czują się pominięci, ponieważ są jedyną grupą pacjentów z chorobami wiążącymi się z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej w Polsce, która mimo że może być skutecznie leczona lekami biologicznymi, nadal boryka się z barierami administracyjnymi. Pacjenci oczekują, aby decyzje terapeutyczne odnoście rodzaju leczenia, jego formy, jak też czasu jej trwania były podejmowane przez lekarza i dostosowane do indywidualnych potrzeb danej osoby.
Dla chorych z NZJ przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego, może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych, radykalnych operacji tak jak np. usunięcia jelita.
Profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii zaznacza, że: Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny.
Prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, podczas konferencji „Szczyt Zdrowie 2021” podkreśliła: Prawidłowo leczony pacjent to pacjent w remisji. Z chorobą, ale zdrowy, z wygojonym jelitem. Taki pacjent potrzebuje oczywiście terapii podtrzymującej tę remisję. Tymczasem, w polskich warunkach, pacjent włączony do skutecznego leczenia ma je limitowane odgórnie – przez rok lub dwa lata. W żadnych chorobach przewlekłych nie odstawia się skutecznych terapii. Zabiegamy o to intensywnie, żeby nie kończyć leczenia podtrzymującego, które działa. Mamy obietnice, że to się zmieni. Będzie to z korzyścią i dla chorych, i dla systemu.
Z takimi problemami nie muszą się już zmagać pacjenci z chorobami dermatologicznymi czy reumatologicznymi o podobnym patomechanizmie, wiążącym się z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej lub autoimmunologicznymi, ponieważ ich terapia może być kontynuowana tak długo, jak jest to konieczne. Tam decyduje lekarz prowadzący. Tego samego oczekują pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To w rękach lekarza powinna być pozostawiona decyzja dotycząca wyboru terapii oraz tego, jak długo i jaka forma leku jest dla danego pacjenta, na danym etapie leczenia, optymalna.
Coraz częściej mówi się o konieczności personalizacji leczenia, o dostosowywaniu go do potrzeb konkretnego pacjenta, jego stanu klinicznego oraz uwarunkowań życiowych, tak by choroba w jak najmniejszym stopniu wpływała na codzienne funkcjonowanie. Pacjenci oczekują też, by leczenie uwzględniało ich preferencje. Jedną z nich jest możliwość wyboru postaci leku biologicznego, tj. dożylnej lub podskórnej. Warto podkreślić, że opcjonalne leczenie w warunkach domowych lekiem podskórnym, podawanym sobie przez pacjenta samodzielnie, jest dla niego mniej uciążliwe, a w dobie pandemii COVID-19, wręcz zmniejsza ekspozycję chorego na środowisko szpitalne, które jest czynnikiem ryzyka zakażenia koronawirusem. W sumie zatem wręcz zwiększa dostępność do terapii i jej bardziej bezpiecznej kontynuacji.
Mając na uwadze konieczność poprawy jakości leczenia chorych z NZJ, ośmioro pacjentów zdecydowało się pokazać swoje twarze i podzielić się swoimi historiami, które pokazują, że włączenie programu leczenia biologicznego w odpowiednim momencie, możliwość personalizacji leczenia w odniesieniu do czasu trwania terapii oraz jej rodzaju i formy podania mogłyby znacząco poprawić ich sytuację i niejednokrotnie zredukować uciążliwe i nierzadko radykalne skutki choroby. Niestety, w ich przypadku tak się nie stało. Pacjenci zdecydowali się więc apelować o potrzebne zmiany dla siebie i całego środowiska osób chorych na NZJ. Jest to wołanie o pozostawienie decyzji terapeutycznych w rękach lekarza, tak by dobro i zdrowie pacjentów było na pierwszym miejscu.
Więcej informacji: Ewa Godlewska, e-mail: ewa.godlewska@knowpr.pl
Liku do całej publikacji i opisanych histori:https://j-elita.org.pl/aktualnosci/osiem-twarzy-nzj/
