Guzy neuroendokrynne to jeden z najbardziej tajemniczych nowotworów, które można skutecznie leczyć, jeśli zostaną szybko zdiagnozowane. W ich terapii dostępnych i refundowanych w Polsce jest kilkadziesiąt produktów leczniczych, m.in. preparaty stosowane w chemioterapii, hormonalne w postaci analogów somatostatyny oraz leki o molekularnym mechanizmie działania, Leczenie zależy od wielkości guza, jego czynności wydzielniczych i obecności przerzutów. W Polsce mamy obecnie zarejestrowanych około 3,5 tys. chorych na nowotwory neuroendokrynne, jednak według ekspertów te dane są niedoszacowane. 10 listopada obchodzony jest Ogólnoświatowy Dzień Guzów Neuroendokrynnych NET.
Rozpoznanie tych schorzeniach jest wyjątkowo trudne. Zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza u pacjentów podejrzewa się m.in. wrzody przewodu pokarmowego, astmę, raka płuca, a nawet alkoholizm czy chorobę psychiczną.
Prof. Marek Ruchała, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego podkreślał podczas debaty zorganizowanej przez redakcję Polityki Zdrowotnej, że w Polsce przez ostatnich kilkadziesiąt lat bardzo zmieniło się rozpoznawanie guzów neuroendokrynnych. Jednak ok. 25 proc. pacjentów nie jest właściwie zdiagnozowanych. 
– Wiele guzów NET wytwarza hormony i substancje, dając określone objawy kliniczne. Niestety objawy te nie są na tyle specyficzne u każdego chorego, aby można było na ich podstawie rozpoznać chorobę – mówił prof. Ruchała i dodał, że w zależności od wydzielanej substancji hormonalnie czynnej mogą być to np. biegunki, zaczerwienienie skóry, kołatania serca czy uderzenia gorąca, jak w klimakterium. Natomiast w przypadku wydzielania przez guz insuliny dochodzi do spadku poziomu glukozy (hipoglikemia). – Najważniejsze jest to, w którym momencie nastąpi rozpoznanie, bo jeżeli na wczesnym etapie, to często wystarcza chirurgiczne leczenie – zaznaczył.
Ponadto, jak mówił prof. Ruchała, niektóre nowotwory potrafią w trakcie leczenia zmienić swoją biologię i zacząć wytwarzać nowe hormony.
Choroba wykrywana jest najczęściej w zaawansowanym stadium i leczona zróżnicowanymi metodami
Prof. Beata Kos-Kudła, kierownik Kliniki Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach i Europejskiego Centrum Doskonałości Leczenia Nowotworów Neuroendokrynnych oraz przewodnicząca Polskiej Sieci Guzów Neuroendokrynnych, zwracała natomiast uwagę, że choroba ta najczęściej wykrywana jest już w zaawansowanym stadium. 
– Guzy neuroendokrynne rosną bardzo wolno, często nawet kilkanaście lat. Pacjent z guzem neuroendokrynnym często już ma zaawansowaną chorobę i liczne przerzuty, np. do wątroby, ale nadal jest w bardzo dobrym stanie ogólnym – mówiła.
Profesor wyjaśniła, że oprócz leczenia chirurgicznego guzów neuroendokrynnych, stosuje się także farmakoterapię. – Nie zaczynamy leczenia standardowo jak w przypadku innych nowotworów od chemioterapii, ale od leczenia hormonalnego stosując analogi somatostatyny. Jeżeli ta metoda nie zadziała lub jest niewystarczająca możemy połączyć analog somatostatyny z izotopem, co jest praktykowane w codziennej praktyce klinicznej, jako leczenie radioizotopowe. W ramach refundacji mamy także dostęp do molekularnych terapii celowanych w leczeniu guzów neuroendokrynnych trzustki. Na końcu algorytmu terapeutycznego dostępna jest także chemioterapia, w tym jej forma doustna.
Ministerstwo Zdrowia zapewnia pacjentom pełen dostęp do leczenia
Wiceminister zdrowia, Marcin Czech także mówił o zabiegach operacyjnych jako podstawowej metodzie leczenia nowotworów neuroendokrynnych. Jak wskazywał, w terapii NET jest dostępnych i refundowanych w Polsce kilkadziesiąt produktów leczniczych, m.in. preparaty stosowane w chemioterapii, analogi somatostatyny czy leki o molekularnym mechanizmie działania. – W tej grupie nowotworów jest w zasadzie pełen dostęp do leczenia.
Możemy leczyć pacjentów na światowym poziomie – podkreślał. Pacjent z guzami NET pozostaje w centrum opieki specjalistów z różnych dziedzin.
Według prof. Kos- Kudły, żeby zabezpieczyć pacjentom odpowiedni dostęp do wszystkich wymienionych leków, potrzebna jest interdyscyplinarna grupa specjalistów, która zdecyduje, w którym momencie, jakie leki, u jakiego pacjenta przyniosą największą korzyść terapeutyczną. Dostępne leki i metody leczenia guzów neuroendokrynnych są dedykowane dla różnych typów i stadiów choroby. Jak poinformowała, w Polsce z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego powstał system multidyscyplinarnej, wieloośrodkowej opieki nad chorym z nowotworem neuroendokrynnym.
Interdyscyplinarne konsylia
W jedynym w Polsce i Europie Środkowo-Wschodniej Europejskim Centrum Doskonałości Leczenia Nowotworów Neuroendokrynnych przy Klinice Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego dwa razy w miesiącu są organizowane, w formie wideokonferencji, między ośrodkowe i interdyscyplinarne konsylia, podczas których każdy lekarz z całego kraju może zgłosić swojego pacjenta i skonsultować diagnozę i ścieżkę leczenia. Takie ogólnopolskie konsylia są organizowane z udziałem wielu różnych specjalistów: endokrynologa, onkologa, gastroenterologa, chirurga, radiologa, medyka nuklearnego czy patomorfologa.
– Praktycznie nawet ustalamy terminy, gdzie pacjent ma się zgłosić na daną procedurę diagnostyczną lub terapeutyczną. Pacjent nie musi chodzić do różnych lekarzy w różnych miejscach – wyjaśniła profesor. – Dzięki interdyscyplinarnej współpracy w ciągu ostatnich kilkunastu lat bardzo wiele zmieniło się w zakresie leczenia guzów neuroendokrynnych. Przykładowo zalecenia Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego, które opublikowaliśmy w ubiegłym roku, wyprzedzały czasowo zalecenie europejskie.
Ta burza mózgów specjalistów wielu dziedzin medycyny, gdy wszyscy razem myślą co zrobić z danym pacjentem, daje możliwości szybkiego postępu – mówiła.
Wiceminister zdrowia Marcin Czech ocenił, że oznacza to w praktyce realizację opieki koordynowanej nad pacjentami z guzami neuroendokrynnymi. – Czyli pacjent jest w centrum, a wokół niego organizowany jest system pomocy z różnymi specjalistami – dodał i podkreślił, że trzeba taki model pokazywać jako przykład dobrej organizacji leczenia.
Poprawa i przyśpieszenie diagnostyki jest dla pacjentów i lekarzy najważniejsze
Prof. Jarosław Ćwikła z Wydziału Nauk Medycznych, Katedry Radiologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, Prezes Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne Rakowiak.pl, mówił, że opieka koordynowana pozwala na usprawnienie prawidłowego diagnozowania, a w tej chorobie gdzie nie ma swoistych objawów, jest ono niezwykle trudne. Wyjaśnił, że choroba w odróżnieniu od wielu innych nowotworów rozwija się wolno i nie liniowo. Nawet w zaawansowanych przypadkach czas przeżycia pacjentów jest długi i jest to kilka, a nawet kilkanaście lat.
Jak mówił, mamy nowe coraz lepsze technologie, które pozwalają na wczesną diagnostykę, a także odpowiednie dobranie leczenia, np. badania radioizotopowe czy badania genetyczne.
Natomiast Danuta Cesarska, pacjentka z NET i sekretarz Stowarzyszenia Rakowiak.pl, wskazywała, że z perspektywy pacjentów główną bolączką jest czas oczekiwania na badania, np. na tomografię. – Przy zaawansowanej chorobie czas jest bardzo ważną rzeczą, więc jest potrzeba przyspieszenia diagnostyki – mówiła. Z kolei z dostępem do farmakoterapii nie ma problemu.
Eksperci zgodnie przyznali, że system opieki nad pacjentami z rozpoznanymi nowotworami neuroendokrynnymi funkcjonuje w Polsce całkiem sprawnie.
Wyzwaniem pozostaje nadal wczesne wykrywanie tego typu nowotworu, który może rozwijać się przez wiele lat nie dając żadnych charakterystycznych objawów skłaniających pacjenta do wykonania badań w tym kierunku.
Redakcja Polityki Zdrowotnej
