Leki zwiększają szansę na dłuższe życie pacjentom z tętniczym nadciśnieniem płucnym

531

Jest to wciąż mało znana choroba. Pojawia się, nie wiadomo skąd i dotyka głównie ludzi młodych. Najsilniejsze leki poprawiają stan chorych i zwiększają szansę na dłuższe życie, ale ich stosowanie bywa uciążliwe. Na rynku są też nowsze leki, podawane doustnie.

 Brak tchu, zadyszka, znużenie, zmęczenie. To zazwyczaj pierwsze objawy tętniczego nadciśnienia płucnego. Większość ludzi dolegliwości te wiąże z dalekim od ideału trybem życia. Przypisuje je najczęściej niewyspaniu, zmęczeniu, przepracowaniu i  z reguły je lekceważy. – Chorzy nie podejrzewają u siebie poważnych problemów zdrowotnych. Przechodzą na dietę lub zapisują się na zajęcia do klubu fitness. Dopiero gdy podczas ćwiczeń zasłabną lub są bliscy zasłabnięcia, idą do lekarza – mówi prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo–Zatorowych i Kardiologii CMKP w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku.

Lekarze pierwszego kontaktu mają kłopot z rozpoznaniem tej rzadkiej choroby. Szacuje się, że w Polsce rocznie TNP rozpoznaje się u 120 osób. Łącznie choruje na nią ok. 1,1 tys. osób. Tętnicze nadciśnienie płucne może przytrafić się każdemu, często w najlepszym okresie jego życia, bez względu na to, jaki styl życia się prowadzi. Choroba ma częściowo podłoże genetyczne, ale naukowcy nie wiedzą, co uaktywnia geny.

Leczenie

W Polsce w ubiegłym roku została rozszerzona refundacja na leki dla chorych z TNP i teraz lekarze mają do dyspozycji leki z trzech grup terapeutycznych. Jednak w programie terapeutycznym wprowadzono pewne ograniczenia. – Terapię trzema lekami mogą dostać pacjenci, którzy mają IV klasę NYHA, czyli są w najpoważniejszym stanie.

U pacjentów z II i III klasą NYHA musimy zacząć od monoterapii i dopiero gdy ona nie zadziała, możemy dołożyć jeszcze jeden lek lub dwa. Trzeba jednak podkreślić, że zmiany terapii możemy dokonać już po miesiącu obserwowania chorego. Duża część decyzji dotyczących leczenia leży więc w gestii lekarzy – mówi prof. Kurzyna

Stosowanie refundowanych leków nie jest jednak komfortowe dla chorych – leki są podawane pozajelitowo: we wlewach podskórnych lub dożylnych, ewentualnie wziewnie. Wkłucia bywają bolesne, dlatego pacjenci preferują leki doustne. Lek – o nazwie substancji czynnej seleksypag – został zarejestrowany w Unii Europejskiej. W Polsce czeka na refundację.

Leki dają dużą poprawę u większości pacjentów. (Jest jednak grupa pacjentów, u których leki nie działają. Dla nich jedynym rozwiązaniem jest przeszczep płuc.) Leki pozwalają chorym wrócić do normalnego życia, choćby do pracy, co ma przełożenie na sytuację ekonomiczną i psychospołeczną.

Ekonomia

TNP to kosztowna choroba. 30-40 proc. pacjentów zmuszonych jest do rezygnacji z pracy. Obniża to znacznie poziom ich życia. Aż 90 proc. pacjentów deklaruje spadek dochodów po przedstawieniu diagnozy. A w związku z tym, że TNP jest wciąż mało znaną chorobą, nawet wśród lekarzy, dwie trzecie pacjentów przyznało w raporcie, że mieli trudności w ubieganiu się o świadczenia społeczne.

Nowoczesne leczenie sprawia, że zarówno chorzy, jak i bliscy mogą pracować. Pozwoli to wprowadzić oszczędności dla budżetu państwa. W 2017 r. wydano 107 orzeczeń rentowych oraz 16 uprawnień do świadczeń rehabilitacyjnych. Koszty z powodu wydanych świadczeń w 2017 r. wynosiły 5,6 mln zł. Największy udział w tej kwocie miały renty z tytułu niezdolności do pracy.

Adam Konkol lider zespołu Łzy, od urodzenia cierpi na tętnicze nadciśnienie płucne (TNP). W tej chorobie męczące było  siedzenie przy stole,  nie mówiąc o wejściu na piętro. Nie miał siły jeść, brakowało mu tchu, nawet wtedy, gdy nic nie robił. Kilka razy był bliżej tamtego świata niż tego. Na następny dzień czuł się co prawda lepiej, ale ogarniał go stan całkowitego zniechęcenia do życia.  – Przestawałem mieć radość z życia. Gdyby możliwa była eutanazja na życzenie, to bym się jej poddał – mówi Adam. Lekarze przygotowywali go psychicznie do jednoczesnego przeszczepu płuc i serca. Miała to być dla niego jedyna szansa. Nie sądził, że ratunkiem mogą okazać się leki.

Dzięki terapii wrócił na scenę. Zaczął jeździć z koncertami, choć już nie tak intensywnie jak dawniej. – Zawsze żyłem jak zdrowy nastolatek, nie poddawałem się chorobie. Nie zamykałem w domu. Może jest to jedna z przyczyn, dla których nadal żyję – mówi Adam, który w grudniu skończy 44 lata a TNP ma od urodzenia. Jest jedną z najdłużej żyjących osób z tą chorobą.

Lekarze odradzali Adamowi założenie rodziny. Mówili wprost, że może osierocić dzieci. Ale to rodzina – żona i dzieci, dziś 5- i 9-letnie, dały mu siłę. I go odmieniły. – Żyłem jak lekkoduch, wydawałem pieniądze, nie myśląc o przyszłości – przyznaje. Dziś wsłuchuje się w organizm i staram się go oszczędzać. Czuję się szczęśliwy i spełniony – przyznaje Adam Konkol.

Iwonna Widzyńska

 

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać komentarz!
Please enter your name here