Miłość może wiele zmienić w wychowaniu autystycznego dziecka

391

Macierzyństwo zawsze wymaga poświęceń, ale prawdziwym wyzwaniem jest  wychowanie chorego dziecka. Lidia Tonkiel jest matką samotnie wychowującą dwóch synów w tym jednego autystycznego. W rozmowie z Karoliną Krauze przekonuje, że choroba to nie wyrok, a miłość którą matka darzy dziecko jest źródłem siły w walce z przeciwnościami losu. 

K.K.: Kiedy dowiedziała się pani, że syn jest chory na autyzm?
L.T.: Diagnozę postawiono gdy syn miał 4,5 roku, ale już wcześniej dowiedziałam się, że dziecko źle się rozwija. Do 3 roku życia nic nie mówił, tylko wszystko pokazywał. Trafiliśmy wtedy do logopedy, skąd zostaliśmy skierowani do poradni zdrowia psychicznego. Teraz po przeczytaniu wielu książek, literatury specjalistycznej mogę stwierdzić, że pierwsze objawy syn miał już w wieku 2 lat.  Wtedy jednak tego nie wiedziałam, bo ta choroba była dla mnie kompletną nowością.
K.K.: Jak pani zareagowała na wieść o tej chorobie?
L.T.: Było mi ciężko. Pierwszą diagnozą były całościowe zaburzenia rozwojowe, tzw. zespół CZR. Następnie przechodziliśmy masę badań, dzięki którym po półtorej roku stwierdzono autyzm i zaczęło się leczenie Kacpra.
K.K.: Czy choroba od razu osiągnęła stadium w jakim jest teraz, czy postępowała etapami?
L.T.: Tak naprawdę po postawieniu diagnozy zaczęły się terapie, ponieważ autyzm nie jest leczony farmakologicznie. Jedyne leki to te, na uspokojenie i wyciszenie. U mojego syna występowała też nadpobudliwość psychoruchowa. Początkowo nie było wiadomo czy to stuprocentowo jest autyzm, czy syn po prostu źle się rozwija. Po uzyskaniu pewności, że jest to autyzm rozpoczęliśmy leczenie. Były to terapie logopedyczne, psychologiczne, terapia Weroniki Sherborne, integracja sensoryczna. Z wiekiem oprócz braku mowy zaczęły nasilać się inne objawy. Kacper stał się agresywny, nie potrafił wyrażać emocji, zaczął mnie bić. Ponownie trafiliśmy do psychologa i na terapię behawioralną, kiedy był w szkole podstawowej. Syn uczył się odpowiednich zachowań, a ja jak mam z nim postępować. Tak naprawdę trwa to do dnia dzisiejszego, a syn ma teraz 21 lat. Cały czas uczęszczamy na terapię. Kacper miał 16 lat gdy zaczął mówić, dzięki pomocy logopedy. Dziś wysławia się bardzo ładnie, można się z nim porozumieć. Dzięki terapii moje dziecko umie pisać, czytać, rysować, a przede wszystkim funkcjonować w normalnym świecie.
K.K.: Jak obecnie wygląda leczenie syna? Pod opieką jakich lekarzy się znajduje?
L.T.:
Mój syn jest pod opieką poradni zdrowia psychicznego na ul. Żwirki i Wigury w Warszawie. Prowadzi go doktor psychiatra. Kacper był pod opieką poradni okulistycznej, kardiologicznej, ponieważ przy jakiejkolwiek niepełnosprawności są choroby towarzyszące. Dzisiaj jest na lekach, które działają uspokajająco (zaczął je brać w wieku 16 lat). Gdy stał się bardziej agresywny, krzyczał na nas, potrafił nas uderzyć, a jak wiadomo nie zdaje sobie sprawy ze swojej siły i bałam się, że może zrobić nam krzywdę, pobić mnie czy brata. Przez wiele lat wzbraniałam się przed podawaniem leków, jednak w końcu nie miałam innego wyjścia. Syn w napływie emocji nie panuje nad tym co robi. Dopiero po czasie i po moich tłumaczeniach co się stało uświadamia sobie, że zrobił coś złego, wtedy przeprasza, widać że źle się z tym czuje. Oczywiście nie zawsze pokazuje agresję, potrafi być bardzo kochany. Kacper ma pewne fobie, przyzwyczajenia, potrafi stać w łazience i lać wodę, lub chodzi i poprawia firanki. Musi mieć wszystko ułożone, nie znosi bałaganu, jeśli coś leży na podłodze zaraz to sprząta.
K.K.: Osoby z autyzmem często zatrzymują się w rozwoju w pewnym momencie. Jak było z Kacprem?
L.T.: Niestety w przypadku Kacpra również tak się stało, mimo że ma teraz 21 lat to zatrzymał się w rozwoju na poziomie piętnastolatka. Jak się na niego patrzy to można odnieść wrażenie że jest dużym dzieckiem. Lubi zabawki, bajki, nie interesuje się sprawami poważnymi, na przykład polityką, ale mimo to zna prezydentów wielu państw, zapamiętuje ich, ale nie rozumie kim jest prezydent. Kiedyś rozmawiałam z panią doktor o chorobie syna i jego zachowaniu, powiedziała mi coś niezwykle mądrego, że rzeczy które są dla nas dziwne dla niego są normalne, a to co normalne dla nas on dobiera często jako dziwne.
K.K.: Ma pani dwóch synów, czy dużo ciężej wychowuje się dziecko autystyczne?
L.T.: Tak, dużo ciężej, wymaga to większej pracy, poświęcenia oraz czasu. Między moimi synami jest 5 lat różnicy, i tak naprawdę gdy u starszego syna postawiono diagnozę urodził się Krystian, mój młodszy syn. Bardzo się obawiałam o zdrowie młodszego syna, ponieważ gdy jedno dziecko ma autyzm, jest 20 proc. prawdopodobieństwa, że drugie dziecko też może być autystyczne. Nie tylko ja, ale i młodszy syn musiał nauczyć się jak żyć z chorą osobą. Krystian zamiast brać przykład ze starszego brata, dawał mu przykłady do naśladowania. Naprawdę dużo ciężej wychowuje się osobę niepełnosprawną, ale mimo ogromu pracy i poświeceń jakie musiałam włożyć w wychowanie, nigdy nie oddałabym syna, ani nie zamieniła na nikogo innego. Pomimo choroby Kacperek ma wiele talentów, oraz potrafi być w stosunku do mnie czuły i kochany.
K.K.: Czy syn uczęszcza do szkoły czy uczy się w domu?
L.T.: Kacper początkowo do 3 klasy szkoły podstawowej uczył się w normalnej szkole publicznej wraz z innymi dziećmi. Potem od 4 klasy część zajęć miał ze swoją klasą a resztę indywidualnie. W gimnazjum były to głównie zajęcia indywidualne. Zarówno w podstawówce jak i w gimnazjum był pierwszym przypadkiem autystycznego ucznia. Nauczyciele dowiedzieli się jak postępować z dzieckiem chorym na autyzm i pomagali mu bardzo, oraz tłumaczyli innym dzieciom jak należy się z nim obchodzić. Syn zawsze miał dobre oceny tak samo jak jego młodszy brat, który jest bardzo zdolny. Po ukończeniu gimnazjum postanowiłam, że Kacper będzie uczęszczał do specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego w Lesznie. Bardzo dobrze się tam odnalazł. Mogę bardzo polecić tą szkołę, jest naprawdę świetnym miejscem dla chorych dzieci. Zajęcia zazwyczaj są prowadzone od godziny 8 do 14/15. Ma tam wszystkie terapie, zajęcia z psychologiem, logopedą, hipoterapię. Hipoterapia jest niezwykle ważna, zaczęliśmy na nią uczęszczać gdy Kacper miał 10 lat, teraz uwielbia konie, chociaż początkowo bał się ludzi oraz wszystkich zwierząt. Rozwijają tam jego umiejętności, pobudzają wszystkie bodźce.
K.K.: Jest to szkoła z internatem, czy syn wraca codziennie do domu?
L.T.:
Syn wraca codziennie do domu, jest zawożony i odbierany transportem gminnym. Po jego powrocie około godziny 15/16 staramy się resztę dnia spędzić aktywnie. Lubimy wyjść na rower, bądź spacer.
K.K.: Przy tych wszystkich obowiązkach, czy znajduje pani  jeszcze czas dla siebie?
L.T.:
Bardzo rzadko. Czasami zdarza mi się wyjść gdzieś z przyjaciółką. Staram się też jeździć na rowerze, lubię spędzać wolny czas aktywnie, a przez bardzo długi czas nigdzie nie mogłam sama wyjść. Syn krzyczał, płakał gdy chciałam opuścić dom, musiałam zabierać go ze sobą. Natomiast dzisiaj gdy chodzi do szkoły i nauczył się, że mama nie zawsze jest obok. Pozwala mi wychodzić, często dzwoni, pyta gdzie jestem, kiedy wrócę, ale mam teraz większą swobodę. Kiedyś nawet po zakupy nie mogłam wyjść bez syna, co było często uciążliwe, ponieważ potrafił położyć się na środku sklepu i krzyczeć że coś chce. Nie mogłam mu wytłumaczyć że nie kupimy tego. Na terapii nauczono mnie stawiać granicę synowi, wiedziałam, że nie mogę na wszystko mu pozwalać.
K.K.: Syn jest teraz na tyle samodzielny, by zostać w domu bez opieki?
L.T.: Nie, zawsze zostaje pod opieką, jest osobą całkowicie ubezwłasnowolnioną, ponieważ nie potrafi sam funkcjonować w społeczeństwie. Jednak jest na tyle samodzielny by zrobić sobie proste jedzenie, np. podgrzać parówki, zrobić kanapki, czego długo się uczyliśmy. Jednak nadal nie zrobi sobie herbaty, nie ugotuje nic na kuchence, ponieważ boi się gorącego. Potrafi się sam umyć, załatwić swoje potrzeby, a nawet ogolić, co jest ogromnym sukcesem. Do 16 roku życia musiałam mu pomagać we wszystkich czynnościach, teraz syn prosi mnie o pomoc, jeśli czegoś nie może zrobić, ale stara się być samodzielny.
K.K.: Osoby z autyzmem często wykazują talenty, zainteresowania, jak jest z pani synem?
L.T.: Mój syn zawsze bardzo lubił mapy, flagi państw, potrafi znaleźć na mapie każde państwo i narysować jego flagę, ma niesamowitą pamięć. Uwielbia też rysować trasy wyścigów samochodowych, ogląda wyścigi zapamiętuje kształt trasy oraz jej nazwę. 
K.K.: Wyjeżdża pani z synami? Jak wyglądają wasze podróże?
L.T.: Jak Kacper był mały nie znosił jakichkolwiek podróży, pamiętam jak pojechałam z nim do koleżanki, gdy miał 5 lat i w nocy musiała nas odwieźć, bo nie mógł wytrzymać w nowym miejscu. Potem gdy był starszy zaczęłam znów próbować wyjazdów. Osoby autystyczne lubią mieć wszystko zaplanowane, nie lubią nowości. Musiałam go przynajmniej tydzień wcześniej uprzedzić, że będziemy wyjeżdżać. Mimo, że Kacperek nie wie ile to tydzień, to patrząc na kalendarz potrafił określić kiedy wyjeżdżamy i kiedy wracamy, kurczowo się tych dat trzyma. Teraz bardzo lubimy wyjazdy. Pierwszy nasz większy wyjazd miał miejsce 4 lata temu, do Krynicy Morskiej na długi weekend. To była pierwsza podróż Kacpra z której się cieszył. Od tamtej pory to on wybiera gdzie jedziemy na wakacje i jaką trasą. Nowe miejsca raczej nie interesują go pod względem zabytków, a zawsze wybieramy miejsca gdzie można coś zobaczyć, mimo to zwiedza te miejsca z nami. Jednak największą frajdę sprawia mu sam fakt, że może gdzieś wyjechać. Syn bardzo lubi jeździć pociągami i ogólnie komunikacją miejską, ale kiedy był dzieckiem ogromnie bał się wejść do metra. Nie było mowy o tym środku transportu, bo dostawał ataku paniki. Teraz chciałby jeździć tylko metrem.
K.K.: Wychowuje pani synów sama. Dlaczego?
L.T.: Rozstałam się z mężem i ojcem moich dzieci 8 lat temu. Powodem była m.in. choroba syna. Mąż całkowicie nie radził sobie z tym problemem, ale też alkoholizm. Niestety, jest alkoholikiem, dlatego żeby zaoszczędzić dzieciom wszystkich przykrości, które doznawały z jego strony postanowiłam wziąć rozwód.
K.K.: Jak poradziła sobie pani po rozstaniu z mężem?

L.T.: Nie było łatwo, ponieważ mąż uchylał się od płacenia alimentów. Obecnie moi synowie otrzymują alimenty z funduszu alimentacyjnego. Ja niestety nie mogłam pracować. Byłam i nadal jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym. Nie miałam możliwości podjęcia pracy, ponieważ musiałam opiekować się synami, odprowadzać Kacpra do szkoły, uczęszczać z nim na różnorodne zajęcia. Łatwo nie było, ale teraz radzimy sobie całkiem dobrze.
K.K.: Czy obawia się pani o przyszłość syna? Zastanawia się co będzie gdy pani zabraknie?
L.T.:
Tak, często myślę co będzie, co stanie się z osobą, która jest pod moją opieką i nie jest w stanie sama mieszkać. Kacper ma dwóch braci jednego rodzonego drugiego starszego, przyrodniego. Mam więc nadzieję, że się nim zajmą. Jednak obawa zawsze będzie. Z drugiej strony nie chciałabym obarczać braci opieką nad Kacprem, bo oni też mają swoje życie, Krystian niedługo pewnie ‘’wyjdzie z domu’’ i zacznie samodzielne życie, jednak mam nadzieję, że pomogą bratu i nie zostawią go samego. Zawsze uczyłam moje dzieci, że rodzina jest najważniejsza.
K.K.: Dziękuję za rozmowę i życzę pani dużo wytrwałości
Z Lidią Tonkiel rozmawiała Karolina Krauze, studentka dziennikarstwa na UKSW

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać komentarz!
Please enter your name here