Macierzyństwo zawsze wymaga poświęceń, ale prawdziwym wyzwaniem jest wychowanie chorego dziecka. Lidia Tonkiel jest matką samotnie wychowującą dwóch synów w tym jednego autystycznego. W rozmowie z Karoliną Krauze przekonuje, że choroba to nie wyrok, a miłość którą matka darzy dziecko jest źródłem siły w walce z przeciwnościami losu.
K.K.:
Kiedy dowiedziała się pani, że syn jest chory na autyzm?
L.T.: Diagnozę postawiono gdy syn miał 4,5 roku, ale już wcześniej dowiedziałam
się, że dziecko źle się rozwija. Do 3 roku życia nic nie mówił, tylko wszystko
pokazywał. Trafiliśmy wtedy do logopedy, skąd zostaliśmy skierowani do poradni
zdrowia psychicznego. Teraz po przeczytaniu wielu książek, literatury specjalistycznej
mogę stwierdzić, że pierwsze objawy syn miał już w wieku 2 lat. Wtedy jednak tego nie wiedziałam, bo ta
choroba była dla mnie kompletną nowością.
K.K.: Jak pani zareagowała na wieść o tej chorobie?
L.T.: Było mi ciężko. Pierwszą diagnozą były całościowe zaburzenia
rozwojowe, tzw. zespół CZR. Następnie przechodziliśmy masę badań, dzięki którym
po półtorej roku stwierdzono autyzm i zaczęło się leczenie Kacpra.
K.K.: Czy choroba od razu osiągnęła stadium w jakim jest teraz, czy
postępowała etapami?
L.T.: Tak naprawdę po postawieniu diagnozy zaczęły się terapie, ponieważ
autyzm nie jest leczony farmakologicznie. Jedyne leki to te, na uspokojenie i
wyciszenie. U mojego syna występowała też nadpobudliwość psychoruchowa.
Początkowo nie było wiadomo czy to stuprocentowo jest autyzm, czy syn po prostu
źle się rozwija. Po uzyskaniu pewności, że jest to autyzm rozpoczęliśmy
leczenie. Były to terapie logopedyczne, psychologiczne, terapia Weroniki
Sherborne, integracja sensoryczna. Z wiekiem oprócz braku mowy zaczęły nasilać
się inne objawy. Kacper stał się agresywny, nie potrafił wyrażać emocji, zaczął
mnie bić. Ponownie trafiliśmy do psychologa i na terapię behawioralną, kiedy
był w szkole podstawowej. Syn uczył
się odpowiednich zachowań, a ja jak mam z nim postępować. Tak naprawdę trwa to do
dnia dzisiejszego, a syn ma teraz 21 lat. Cały czas uczęszczamy na terapię.
Kacper miał 16 lat gdy zaczął mówić, dzięki pomocy logopedy. Dziś wysławia się
bardzo ładnie, można się z nim porozumieć. Dzięki terapii moje dziecko umie
pisać, czytać, rysować, a przede wszystkim funkcjonować w normalnym świecie.
K.K.: Jak obecnie wygląda leczenie syna? Pod opieką jakich lekarzy się
znajduje?
L.T.: Mój syn jest pod opieką poradni zdrowia psychicznego na ul. Żwirki i
Wigury w Warszawie. Prowadzi go doktor psychiatra. Kacper był pod opieką
poradni okulistycznej, kardiologicznej, ponieważ przy jakiejkolwiek
niepełnosprawności są choroby towarzyszące. Dzisiaj jest na lekach, które
działają uspokajająco (zaczął je brać w wieku 16 lat). Gdy stał się bardziej
agresywny, krzyczał na nas, potrafił nas uderzyć, a jak wiadomo nie zdaje sobie
sprawy ze swojej siły i bałam się, że może zrobić nam krzywdę, pobić mnie czy
brata. Przez wiele lat wzbraniałam się przed podawaniem leków, jednak w końcu
nie miałam innego wyjścia. Syn w napływie emocji nie panuje nad tym co robi. Dopiero
po czasie i po moich tłumaczeniach co się stało uświadamia sobie, że zrobił coś
złego, wtedy przeprasza, widać że źle się z tym czuje. Oczywiście nie zawsze
pokazuje agresję, potrafi być bardzo kochany. Kacper ma pewne fobie,
przyzwyczajenia, potrafi stać w łazience i lać wodę, lub chodzi i poprawia
firanki. Musi mieć wszystko ułożone, nie znosi bałaganu, jeśli coś leży na
podłodze zaraz to sprząta.
K.K.: Osoby z autyzmem często zatrzymują się w rozwoju w pewnym momencie. Jak
było z Kacprem?
L.T.: Niestety w przypadku Kacpra również tak się stało, mimo że ma
teraz 21 lat to zatrzymał się w rozwoju na poziomie piętnastolatka. Jak się na
niego patrzy to można odnieść wrażenie że jest dużym dzieckiem. Lubi zabawki,
bajki, nie interesuje się sprawami poważnymi, na przykład polityką, ale mimo to
zna prezydentów wielu państw, zapamiętuje ich, ale nie rozumie kim jest
prezydent. Kiedyś rozmawiałam z panią doktor o chorobie syna i jego zachowaniu,
powiedziała mi coś niezwykle mądrego, że rzeczy które są dla nas dziwne dla
niego są normalne, a to co normalne dla nas on dobiera często jako dziwne.
K.K.: Ma pani dwóch synów, czy dużo ciężej wychowuje się dziecko
autystyczne?
L.T.: Tak, dużo ciężej, wymaga to większej pracy, poświęcenia oraz
czasu. Między moimi synami jest 5 lat różnicy, i tak naprawdę gdy u starszego
syna postawiono diagnozę urodził się Krystian, mój młodszy syn. Bardzo się
obawiałam o zdrowie młodszego syna, ponieważ gdy jedno dziecko ma autyzm, jest
20 proc. prawdopodobieństwa, że drugie dziecko też może być autystyczne. Nie
tylko ja, ale i młodszy syn musiał nauczyć się jak żyć z chorą osobą. Krystian
zamiast brać przykład ze starszego brata, dawał mu przykłady do naśladowania.
Naprawdę dużo ciężej wychowuje się osobę niepełnosprawną, ale mimo ogromu pracy
i poświeceń jakie musiałam włożyć w wychowanie, nigdy nie oddałabym syna, ani
nie zamieniła na nikogo innego. Pomimo choroby Kacperek ma wiele talentów, oraz
potrafi być w stosunku do mnie czuły i kochany.
K.K.: Czy syn uczęszcza do szkoły czy uczy się w domu?
L.T.: Kacper początkowo do 3 klasy szkoły podstawowej uczył się w
normalnej szkole publicznej wraz z innymi dziećmi. Potem od 4 klasy część zajęć
miał ze swoją klasą a resztę indywidualnie. W gimnazjum były to głównie zajęcia
indywidualne. Zarówno w podstawówce jak i w gimnazjum był pierwszym przypadkiem
autystycznego ucznia. Nauczyciele dowiedzieli się jak postępować z dzieckiem
chorym na autyzm i pomagali mu bardzo, oraz tłumaczyli innym dzieciom jak
należy się z nim obchodzić. Syn zawsze miał dobre oceny tak samo jak jego
młodszy brat, który jest bardzo zdolny. Po ukończeniu gimnazjum postanowiłam,
że Kacper będzie uczęszczał do specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego w
Lesznie. Bardzo dobrze się tam odnalazł. Mogę bardzo polecić tą szkołę, jest
naprawdę świetnym miejscem dla chorych dzieci. Zajęcia zazwyczaj są prowadzone
od godziny 8 do 14/15. Ma tam wszystkie terapie, zajęcia z psychologiem,
logopedą, hipoterapię. Hipoterapia jest niezwykle ważna, zaczęliśmy na nią
uczęszczać gdy Kacper miał 10 lat, teraz uwielbia konie, chociaż początkowo bał
się ludzi oraz wszystkich zwierząt. Rozwijają tam jego umiejętności, pobudzają
wszystkie bodźce.
K.K.: Jest to szkoła z internatem, czy syn wraca codziennie do domu?
L.T.: Syn wraca codziennie do domu, jest zawożony i odbierany transportem
gminnym. Po jego powrocie około godziny 15/16 staramy się resztę dnia spędzić
aktywnie. Lubimy wyjść na rower, bądź spacer.
K.K.: Przy tych wszystkich obowiązkach, czy znajduje pani jeszcze czas dla siebie?
L.T.: Bardzo rzadko. Czasami zdarza mi się wyjść gdzieś z przyjaciółką. Staram
się też jeździć na rowerze, lubię spędzać wolny czas aktywnie, a przez bardzo
długi czas nigdzie nie mogłam sama wyjść. Syn krzyczał, płakał gdy chciałam opuścić
dom, musiałam zabierać go ze sobą. Natomiast dzisiaj gdy chodzi do szkoły i
nauczył się, że mama nie zawsze jest obok. Pozwala mi wychodzić, często dzwoni,
pyta gdzie jestem, kiedy wrócę, ale mam teraz większą swobodę. Kiedyś nawet po
zakupy nie mogłam wyjść bez syna, co było często uciążliwe, ponieważ potrafił
położyć się na środku sklepu i krzyczeć że coś chce. Nie mogłam mu wytłumaczyć
że nie kupimy tego. Na terapii nauczono mnie stawiać granicę synowi,
wiedziałam, że nie mogę na wszystko mu pozwalać.
K.K.: Syn jest teraz na tyle samodzielny, by zostać w domu bez opieki?
L.T.: Nie, zawsze zostaje pod opieką, jest osobą całkowicie
ubezwłasnowolnioną, ponieważ nie potrafi sam funkcjonować w społeczeństwie.
Jednak jest na tyle samodzielny by zrobić sobie proste jedzenie, np. podgrzać
parówki, zrobić kanapki, czego długo się uczyliśmy. Jednak nadal nie zrobi
sobie herbaty, nie ugotuje nic na kuchence, ponieważ boi się gorącego. Potrafi
się sam umyć, załatwić swoje potrzeby, a nawet ogolić, co jest ogromnym
sukcesem. Do 16 roku życia musiałam mu pomagać we wszystkich czynnościach,
teraz syn prosi mnie o pomoc, jeśli czegoś nie może zrobić, ale stara się być
samodzielny.
K.K.: Osoby z autyzmem często wykazują talenty, zainteresowania, jak jest z pani
synem?
L.T.: Mój syn zawsze bardzo lubił mapy, flagi państw, potrafi znaleźć na
mapie każde państwo i narysować jego flagę, ma niesamowitą pamięć. Uwielbia też
rysować trasy wyścigów samochodowych, ogląda wyścigi zapamiętuje kształt trasy
oraz jej nazwę.
K.K.: Wyjeżdża pani z synami? Jak wyglądają wasze podróże?
L.T.: Jak Kacper był mały nie znosił jakichkolwiek podróży, pamiętam jak
pojechałam z nim do koleżanki, gdy miał 5 lat i w nocy musiała nas odwieźć, bo
nie mógł wytrzymać w nowym miejscu. Potem gdy był starszy zaczęłam znów
próbować wyjazdów. Osoby autystyczne lubią mieć wszystko zaplanowane, nie lubią
nowości. Musiałam go przynajmniej tydzień wcześniej uprzedzić, że będziemy
wyjeżdżać. Mimo, że Kacperek nie wie ile to tydzień, to patrząc na kalendarz
potrafił określić kiedy wyjeżdżamy i kiedy wracamy, kurczowo się tych dat
trzyma. Teraz bardzo lubimy wyjazdy. Pierwszy nasz większy wyjazd miał miejsce
4 lata temu, do Krynicy Morskiej na długi weekend. To była pierwsza podróż
Kacpra z której się cieszył. Od tamtej pory to on wybiera gdzie jedziemy na
wakacje i jaką trasą. Nowe miejsca raczej nie interesują go pod względem
zabytków, a zawsze wybieramy miejsca gdzie można coś zobaczyć, mimo to zwiedza
te miejsca z nami. Jednak największą frajdę sprawia mu sam fakt, że może gdzieś
wyjechać. Syn bardzo lubi jeździć pociągami i ogólnie komunikacją miejską, ale
kiedy był dzieckiem ogromnie bał się wejść do metra. Nie było mowy o tym środku
transportu, bo dostawał ataku paniki. Teraz chciałby jeździć tylko metrem.
K.K.: Wychowuje pani synów sama. Dlaczego?
L.T.: Rozstałam się z mężem i ojcem moich dzieci 8 lat temu. Powodem była
m.in. choroba syna. Mąż całkowicie nie radził sobie z tym problemem, ale też
alkoholizm. Niestety, jest alkoholikiem, dlatego żeby zaoszczędzić dzieciom
wszystkich przykrości, które doznawały z jego strony postanowiłam wziąć rozwód.
K.K.: Jak poradziła sobie pani po rozstaniu z mężem?
L.T.: Nie było łatwo, ponieważ mąż uchylał
się od płacenia alimentów. Obecnie moi synowie otrzymują alimenty z funduszu
alimentacyjnego. Ja niestety nie mogłam pracować. Byłam i nadal jestem na
świadczeniu pielęgnacyjnym. Nie miałam możliwości podjęcia pracy, ponieważ
musiałam opiekować się synami, odprowadzać Kacpra do szkoły, uczęszczać z nim
na różnorodne zajęcia. Łatwo nie było, ale teraz radzimy sobie całkiem dobrze.
K.K.: Czy obawia się pani o przyszłość syna? Zastanawia się co będzie gdy pani
zabraknie?
L.T.: Tak, często myślę co będzie, co stanie się z osobą, która jest pod
moją opieką i nie jest w stanie sama mieszkać. Kacper ma dwóch braci jednego
rodzonego drugiego starszego, przyrodniego. Mam więc nadzieję, że się nim
zajmą. Jednak obawa zawsze będzie. Z drugiej strony nie chciałabym obarczać
braci opieką nad Kacprem, bo oni też mają swoje życie, Krystian niedługo pewnie
‘’wyjdzie z domu’’ i zacznie samodzielne życie, jednak mam nadzieję, że pomogą
bratu i nie zostawią go samego. Zawsze uczyłam moje dzieci, że rodzina jest
najważniejsza.
K.K.: Dziękuję za rozmowę i życzę pani dużo wytrwałości
Z Lidią Tonkiel rozmawiała Karolina Krauze, studentka dziennikarstwa na UKSW