Nawrót choroby na skutek zaniechania terapii

85

Programy lekowe w dermatologii i reumatologii powinny być zoptymalizowane. Pacjenci, którzy od lat korzystają z możliwości leczenia terapią biologiczną nadal napotykają na problem dotyczący limitowanego czasu terapii. Podjęta wiele lat temu administracyjna decyzja, dzisiaj generuje wysokie koszty i przysparza niepotrzebnego cierpienia chorym.

Warto zmienić zapisy w programach lekowych tak, aby skorzystali na tym i pacjenci i Narodowy Fundusz Zdrowia. Zaoszczędzone środki można byłoby przeznaczyć na leczenie większej liczby pacjentów z łuszczycą, łuszczycowym zapaleniem stawów i chorobami reumatycznymi.

W przypadku decyzji o zaniechaniu terapii z powodów administracyjnych, pacjent w konsekwencji ma nawrót choroby, co wpływa negatywnie na jego życie osobiste, zawodowe i społeczne. Dla systemu staje się niepotrzebnym kosztem, którego można byłoby uniknąć. Chory, aby  ponownie zakwalifikować się do programu lekowego, musi osiągnąć znaczne pogorszenie stanu zdrowia. Niestety, nawet po ponownym włączeniu do programu lekowego i otrzymaniu ostatnio stosowanego leku, nie ma gwarancji, że osiągnie się podobny efekt terapeutyczny. Powrót do leczenia może oznaczać mniejszą skuteczność leku lub nawet jej brak. Takie postępowanie nie ma uzasadnienia medycznego.

Sytuację opisuje w praktyce Wojciech Wilkowski, członek Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę, który choruje na łuszczycę 28 lat i jest jednym z najdłużej stosujących terapię biologiczną pacjentów w Polsce. „Z lekami biologicznymi zetknąłem się pierwszy raz w 2009 roku. Dla mnie było to już jedyne wyjście – nic innego nie pomagało, nawet cyklosporyna czy sterydy. Zmiany łuszczycowe zajęły całe ciało, nie pozostawiając praktycznie nawet skrawka zdrowej skóry. Efekt zastosowania leku biologicznego był piorunujący. Programy lecznicze z lekami biologicznymi pozwalały na aplikowanie leku tylko przez jakiś czas. Po zakończeniu terapii lekiem biologicznym w ciągu 3 miesięcy stan skóry znów się pogarsza..

Ponowne przechodzenia przez administracyjne procedury kwalifikacji do programu lekowego, wydają się generować zupełnie niepotrzebne koszty i obciążać i tak zajętych już lekarzy jak i oczekujących na terapię pacjentów. Zwłaszcza w dobie epidemii COVID-19, powinna być ograniczona częstość badań diagnostycznych, wizyt w szpitalu czy w ambulatoriach, o ile naprawdę nie są konieczne. Przerywanie skutecznej terapii jest prawdziwym wyzwaniem terapeutycznym dla lekarza prowadzącego i niepotrzebnym stresem dla chorych.

Pacjenci od lat apelują również o inne zmiany jak np. dla chorych z łuszczycą ważne jest poszerzenie kryteriów włączenia do programu lekowego od PASI 10 dla wszystkich refundowanych terapii. Nadal jest grupa pacjentów ze zmianami łuszczycowymi zajmującymi miejsca szczególnie wrażliwe, takie jak paznokcie, skóra głowy oraz okolica anogenitalna. Ci pacjenci czekają na włączenie do programu lekowego, co wymaga decyzji zespołu koordynującego jako konsensusu ekspertów klinicznych.

Pacjenci z postacią obwodową ŁZS, z umiarkowaną aktywnością choroby, też czekają na umożliwienie  kwalifikacji do programu lekowego. Kolejna oczekiwana zmiana to możliwość zmniejszania dawek leków lub wydłużenia odstępu pomiędzy kolejnymi dawkami u wszystkich  pacjentów, u których uzyskano cel terapii w programach. Chorzy oczekują na kolejne, zapowiedziane od listopada, zmiany w programie lekowym, które pozwolą na bardziej elastyczne działania lekarzy, szczególnie w przypadku leczenia umiarkowanej łuszczycy. Jednak pacjenci z ciężką postacią łuszczycy czują się zaniepokojeni i mają nadzieję, że oczekiwane przez nich zmiany nie zostaną pominięte.

Aktualną sytuację w obszarze łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów komentuje prof. dr hab. n. med. Aleksandra Lesiak z Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej UM w Łodzi:

„Na łuszczycę w Polsce choruje ok 3 proc. populacji ogólnej, wiemy też, że ok 30 proc. z tych chorych rozwinie objawy łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS), które nieleczone mogą doprowadzić do trwałego kalectwa. Pacjenci z ciężkimi postaciami ŁZS mogą skorzystać z leczenia w ramach programów lekowych. Niestety obydwa programy mają swoje „mankamenty”.

Wszystkie zespoły eksperckie tworzące rekomendacje terapeutyczne z zakresu dermatologii czy reumatologii są zgodne, że leki biologiczne zarówno w łuszczycy jak i w ŁZS powinny być podawane tak długo, jak kontrolują chorobę i nie dają działań niepożądanych. Dlatego też wydaje się celowe postulowanie o zniesienie w programach lekowych zapisu o czasie trwania leczenia i umożliwieniu lekarzom zajmującym się terapią biologiczną prowadzenia jej zgodnie z powszechnie obowiązującymi rekomendacjami towarzystw dermatologicznych i reumatologicznych zagranicznych i krajowych, zauważa prof. Aleksandra Lesiak.

Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji ocenia sytuację z punktu widzenia reumatologów: Aktualnie funkcjonujące programy lekowe w ZZSK i ŁZS wymagają zmian, które przyniosłyby istotne korzyści zarówno dla pacjenta jak i dla systemu ochrony zdrowia. Głównym mankamentem zapisów programów lekowych jest ograniczony czas trwania terapii do 18 miesięcy i przerwa w stosowanym skutecznym leczeniu po osiągnięciu przez pacjenta remisji lub niskiej aktywności choroby. Wiadomo bowiem, że w przypadku chorób przewlekłych, do których należy ZZSK i ŁZS przerwa w stosowanej terapii doprowadza do ponownego zaostrzenia choroby, często dużo większego niż przed włączeniem do terapii a obserwowane efekty u wielu pacjentów są dużo gorsze.

Indywidualne podejście do terapii i pozostawienia lekarzowi wyboru pozwoliłoby na stosowanie terapii w czasie i sposobie dawkowania leku dostosowanego do przebiegu choroby u danego pacjenta.

Pacjenci odczuwają wsparcie ze strony klinicystów, którzy na co dzień zajmują się ich leczeniem i wspólnie zabiegają o poprawę jakości leczenia. Wszyscy zgodnie postulują, iż o czasie leczenia powinien decydować lekarz prowadzący, który zgodnie z aktualną wiedzą medyczną dysponuje też najlepszą, kompleksową wiedzą o stanie zdrowia pacjenta i jest w stanie zaplanować jego ścieżkę leczenia na wiele lat naprzód. (inf)

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Proszę wpisać komentarz!
Please enter your name here