Pacjenci wentylowani mechanicznie – nieinwazyjnie mają od 1 maja obniżone koszty taryf nawet o 62 proc! Osób, które wymagają respiratoterapii jest w Polsce ok. 9 tys., z czego wentylowani nieinwazyjnie stanowią największą grupę – niemal 80 proc. Obcięcie taryf, to dla nich wyrok skazujący na powolną śmierć przez uduszenie. Pacjenci apelują o pomoc! Co dokładnie oznacza dla nich zmniejszenie finansowania świadczenia?
Zarządzenie prezesa ZFZ w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej, które określa obcięcie kosztów taryf dla pacjentów korzystających z wentylacji domowej nieinwazyjnej, dość niespodziewanie zostało opublikowane 25 kwietnia (6 dni przed wejściem w życie). Dlaczego niespodziewanie? Projekt zarządzenia był już znany pacjentom od grudnia 2021 r. i od tego czasu trwały apele do Ministerstwa Zdrowia i próby dialogu. W ich imieniu wystepowało Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej „JEDNYM TCHEM!”, które zrzesza chorych wentylowanych inwazyjnie, jak i nieinwazyjnie.
Niestety, prośby i apele pacjentów nic nie wskórały – żadna rekomendowana zmiana nie została ujęta w zarządzeniu. Pacjenci zrzeszeni w Stowarzyszeniu otrzymali złudne wrażenie, że ich głos ma znaczenie w Ministerstwie Zdrowia i nie spodziewali się opublikowania zarządzenia tak nagle bez jakiegokolwiek uprzedzenia. Szczególnie, data publikacji zarządzenia tuż przed weekendem majowym i wprowadzenie go w życie w dzień wolny od pracy nie pozostawiła żadnego pola manewru dla sprzeciwu. Zapowiadane spotkania z pacjentami się nie odbyły, ich głos nie został uwzględniony i zabrakło dialogu ze strony ministerstwa. Pacjenci czują się zlekceważeni i zmarginalizowani.
Co dla pacjentów oznacza obcięcie taryf?
Niestety, możemy spodziewać się wielu negatywnych skutków tej decyzji. W skrócie, dla pacjentów oznacza to mniejszą dostępność świadczenia (jest ono limitowane) i jeszcze dłuższe kolejki. Niektórzy mogą już nie doczekać dostępu do respiratora i zwyczajnie się udusić. Już teraz występuje bardzo dużo nadwykonań dla tego świadczenia. Po odebraniu środków przez decydentów, świadczeniodawcy nie będą w stanie przyjmować pod swoją opiekę takiej samej liczby pacjentów jak dotychczas. Związane jest to ze wzrastającą inflacją, wzrostem płac i kosztów utrzymania pracowników w ostatnich kilku latach oraz nie wypłacaniem przez NFZ 100 proc. zwrotu za nadwykonania.
Kolejki na uzyskanie respiratora wydłużą się, część pacjentów będzie zmuszona do pozostania w szpitalu z dala od bliskich lub ciągłych wizyt na oddziale ratunkowym. Szansa na uzyskanie respiratora i wejście do opieki domowej nastąpi dopiero po śmierci innego chorego. Życie wielu osób stanie się gehenną. Funkcjonowanie z ciągłą świadomością, że przy następnym ataku duszności chory nie zdąży na czas dojechać do szpitala jest nieludzkim tratowaniem pozbawionym empatii.
W efekcie wprowadzonych zmian świadczeniodawcy nie będą w stanie zapewnić opieki wszystkim chorym, a w związku z brakami personelu medycznego będzie coraz trudniej zapewnić odpowiedni standard opieki. Zwłaszcza, że chorzy są rozsiani po całej Polsce, a duża ich część mieszka na wsiach czy w małych miastach bez bezpośredniego dostępu do specjalistycznej opieki czy szpitala i to zespół wentylacyjny taką opiekę zapewnia.
Postawa prezesa NFZ jest niezrozumiała również z tego względu, że długofalowo obniżka taryf oznacza wzrost kosztów opieki nad pacjentami wymagającymi wentylacji nieinwazyjnej, czyli dużo większe obciążenie dla budżetu państwa. Koszt osobodnia w szpitalu jest kilkukrotnie wyższy od osobodnia w domu a na OIOMie nawet kilkadziesiąt razy wyższy. Co więcej, pacjenci przebywający długotrwale w szpitalach będą zajmować łóżka, blokując możliwość przyjęcia innych chorych.
Jeszcze do niedawna respiratory były dostępne jedynie w szpitalach. Obecnie, dzięki rozwojowi technologii i medycyny można je wykorzystywać w domu pacjenta. Co istotne, liczne badania wykazują kilku, a nawet kilkunastoletni okres wydłużenia życia pacjentów wentylowanych w warunkach domowych. Niezależnie od rodzaju prowadzonej wentylacji mechanicznej, korzyści medyczne dla chorego wynikają z braku konieczności przebywania w szpitalu. Pacjent przebywający w domu czuje się bezpieczniej. Wentylacja mechaniczna w warunkach domowych umożliwia wielu chorym znaczne zwiększenie aktywności życiowej, rodzinnej, a także społecznej, a co za tym idzie ogólna jakość życia tych pacjentów poprawia się. Dlatego przyłączając się do apelu pacjentów, którzy korzystają z respiratora w domu oraz ich bliskich, proszę, zróbmy wszystko, aby mogli przebywać w domu z rodziną! Planowane zmiany w taryfach świadczeń mogą im to skutecznie uniemożliwić. – podkreśla Elżbieta Szlenk-Czyczerska, wiceprezes Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!”, pielęgniarka anestezjologiczna
Pacjenci apelują do Rzecznika Praw Pacjenta, do ministra zdrowia, NFZ: nie zabierajcie nam prawa do oddechu! . Mamy prawo i chcemy godnie żyć bez strachu o to co przyniesie przyszłość. Prosimy, usłyszcie nasz głos!
