Rozszczep kręgosłupa jest jedną z najczęściej występujących wad wrodzonych w kraju i na świecie. W Polsce rodzi się z nią rocznie ponad 300 dzieci. To nie jest tylko jedna wada, lecz zespół chorobowy. Dziecko z rozszczepem kręgosłupa ma kilka, a nawet kilkanaście problemów zdrowotnych dotyczących różnych narządów. Dysfunkcje dotyczą układu ruchowego, najczęściej jest to niedowład kończyn, który w 80 proc. kończy się poruszaniem na wózku inwalidzkim. Do tego dochodzi nierównomierne krążenie płynów mózgowych, ale główny problem dotyczy układu moczowego. O przyczynach i skutkach chorób urologicznych u dzieci eksperci i naukowcy dyskutowali podczas konferencji zorganizowanej 27 sierpnia przez Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia.
Problemy urologiczne u dziecka zgłasza co czwarty rodzic. Rozszczep kręgosłupa uniemożliwia choremu samodzielne, naturalne oddawanie moczu. Aby opróżnić pęcherz, dziecko z rozszczepem kręgosłupa musi być cewnikowane. W przeciwnym wypadku może dojść u niego do jeszcze poważniejszych konsekwencji – w tym m.in. do degeneracji nerek. Nietrzymanie moczu jest także przyczyną dodatkowej stygmatyzacji i wykluczenia dziecka w grupie rówieśników w szkole.
Od lat 70 XX w. standardem w Europie jest samocewnikowanie, czyli cewnikowanie przerywane. Jest to metoda najbardziej zbliżona do naturalnego opróżniania pęcherza. W tym wypadku nie ma konieczności noszenia cewnika stałego, a chory cewnikuje się 5-6 razy na dobę, czyli tyle ile przeciętna osoba korzysta dziennie z toalety. Chory może samocewnikować się na dwa sposoby – za pomocą cewnika suchego lub cewnika hydrofilowego.
Cewniki suche są uważane obecnie za metodę przestarzałą. Ich stosowanie jest niekomfortowe, powoduje znaczny ból, zwiększa ryzyko zakażeń układu moczowego i uszkodzeń cewki moczowej. Dlatego też złotym standardem w Europie jest obecnie korzystanie z cewników hydrofilowych. Niestety nie w Polsce. Pacjenci mają dostęp, w drodze refundacji, do zaledwie ok. 20 cewników hydrofilowych miesięcznie, podczas gdy przeciętny chory potrzebuje co najmniej 180 sztuk na miesiąc. Oznacza to, że przydzielonych cewników wystarcza im na zaledwie 4 dni. W niezbędnej liczbie pacjentom zapewnia się wyłącznie przestarzałe cewniki suche.
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa, które muszą być cewnikowane, mają pozornie nielimitowany dostęp do cewników w ramach ustawy za życiem. Jednak jeśli rodzice chcą aby ich dziecko korzystało z cewników hydrofilowych, muszą liczyć się ze znaczną dopłatą – rzędu 400 zł miesięcznie, co jest skrajnie dyskryminujące.
Jeżeli w Polsce, wzorem naszych zachodnich i południowych sąsiadów m.in. z Czech, Słowacji, Niemiec czy Skandynawii, dzieci z rozszczepem kręgosłupa będą miały dostęp do niezbędnego dla nich sprzętu medycznego odpowiadającego standardom XXI wieku, staną się szybciej i bardziej samodzielne, a ich rodzice będą mogli pracować. Zyska na tym również budżet państwa, oszczędzając na zasiłkach i rentach , które pochłaniają setki milionów złotych. Warto dokonać takiego rachunku, co się bardziej Ministerstwu Zdrowia i rządowi opłaca.
JC
